«Гідна смерть» має ціну, і нове дослідження показує, що не кожен у паліативній допомозі може її собі дозволити

(MENAFN- The Conversation) Ви б сподівалися, що ваші останні дні будуть наповнені спокоєм і турботою. Але наше дослідження з людьми, які помирають, показує, що це далеко від реальності для багатьох.

Замість цього фінансовий стрес відіграє велику і зростаючу роль у тому, хто може дозволити собі «гарну смерть».

Що ми зробили

У нашому недавньому дослідженні ми провели інтерв’ю з 18 людьми, які наближаються до кінця життя у паліативному відділенні, а також з шістьма членами родин і доглядальниками та 20 фахівцями з паліативної допомоги.

Ми запитували, яким було їхнє переживання смерті, догляд за кимось у кінці життя та робота у паліативній допомозі.

Паліативна допомога призначена для людей будь-якого віку з життєзагрожуючими хворобами. Це означає, що у них мало або зовсім немає шансів на вилікування. Тому мета — зосередитися на комфорті та якісному житті наприкінці життя.

В Австралії паліативна допомога має бути здебільшого безкоштовною, більшість витрат покривають державні та федеральні уряди, а також приватне медичне страхування.

Але наше дослідження показує, що розмаїття державного та приватного фінансування спричиняє плутанину та стрес у багатьох людей щодо того, як оплатити цю необхідну допомогу.

Але спершу, як працює паліативна допомога?

Паліативна допомога може надаватися вдома або в лікарні, хоспісі або житловому будинку для літніх.

Хто оплачує паліативну допомогу, залежить від місця її надання (наприклад, у приватній або державній лікарні) та наявності приватного медичного страхування у пацієнта.

Австралійська система охорони здоров’я — це складний гібрид державного фінансування, приватного страхування, благодійних організацій і витрат із власної кишені.

Для помираючих людей і їхніх родин орієнтуватися в цій системі може бути дуже важко.

Попередні дослідження досліджували, як фінансується паліативна допомога в Австралії. Але до теперішнього часу ми майже не чули безпосередньо від пацієнтів, доглядальників і працівників, як це впливає на них.

«Хвороба — це дорого»

Наше дослідження проводилося у спеціалізованому відділенні паліативної допомоги у великій міській лікарні.

Працівники відділення повідомили нам, що модель фінансування на основі активності — коли лікарні отримують оплату за кількість і тип пацієнтів — зосереджена на ефективності, а не на якості догляду.

Пацієнти говорили, що не хочуть залишати борги, тоді як доглядальники описували заплутані та стресові витрати.

Пацієнти та родини розповідали, що часто потрапляють у паліативну допомогу, будучи збентеженими через розрізнені короткострокові субсидії, черги на державні підтримки та прогалини, які вони мають заповнювати самі.

Наприклад, деякі з опитаних казали, що самі платили за ліки та необхідне обладнання, таке як кисень, сподіваючись, що це покриє держава.

Але отримати державне фінансування, наприклад, програму Support At Home, End-of-Life Pathway або Carer Payment, може зайняти місяці.

І після отримання ці кошти доступні лише на фіксований період. Це означає, що пацієнти, які живуть довше за очікуване, можуть залишитися без фінансової підтримки.

Діана*, медсестра з громадської команди, сказала нам:

Емілі* розповіла, що її перша турбота, коли вона потрапила у паліативне відділення, була не про смерть, а про те, чи вплине вартість на її дітей:

Ще один учасник, Кевін*, сказав прямо:

Учасники, які помирали, також описували відчуття тиску не «перебувати занадто довго», бо «ліжка потрібні» або «страхова компанія не буде платити далі».

Алана*, яка називала себе «довгожителем» у відділенні, сказала:

Пацієнти були гостро усвідомлені, що у сучасній системі охорони здоров’я час — це гроші.

Вартість відвідування

Для родини та друзів їхні турботи були менш про медичні рахунки і більше про ціну просто бути присутнім.

Джейн*, яка доглядала за хворою на старечий недуг мамою у відділенні, зазначила:

Фінансовий стрес також впливав на можливість родин організувати похорон. Старша медсестра, Патріція*, згадала:

Смерть — це економічна, а не лише медична проблема

Наше дослідження показує, як гроші і тривоги щодо них можуть впливати на досвід людей у кінці життя.

Щоб кожен міг померти без фінансового стресу, потрібно відкритіше говорити про роль грошей у процесі смерті.

Більш доступне державне фінансування для пацієнтів і доглядальників паліативної допомоги може допомогти забезпечити рівні можливості для гарної кінцівки життя. Це має бути доступним так довго, як потрібно, а не на фіксованих умовах.

*Імена змінені з метою конфіденційності.